Experimentar el sufrimiento en la cultura del ocio. Una perspectiva antropológica del amputado de miembro inferior

Abstract

En este trabajo subyacen varias temáticas. Por un lado el sufrimiento. Por otro las amputaciones. Imbricar estas dos cuestiones se inspira por un lado en la necesidad de buscar respuestas al fenómeno del sufrimiento desde un punto de vista cultural y social y por otro nace de las propias inquietudes personales del investigador. Creemos que este estudio es original ya que se introducen categorías como el sentido y la filosofía de vida y se relaciona directamente con el sufrimiento humano en el contexto de las amputaciones. No por ello consideramos que la amputación per se, implica un mayor sufrimiento que otras situaciones de la vida. Ni que la discapacidad (término que utilizamos con reservas) es asimilable a sufrimiento.

OBJETIVOS GENERALES: 1. Analizar desde la Antropología la vivencia y la percepción de la adversidad y el dolor en personas amputadas de miembros inferiores. 2. Determinar las características del sufrimiento en la sociedad de consumo. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: 1. Describir aquellas estrategias que ponen en marcha las personas que sufren una amputación para afrontar una situación vinculada al dolor. 2. Determinar la importancia que tienen en el manejo del dolor y el sufrimiento las distintas formas de atención a las que pueden recurrir estas personas. 3. Analizar el papel del apoyo social y la importancia del entorno cultural en la vivencia de la amputación.

4. Inferir en la importancia del apoyo familiar. 5. Determinar la relevancia del sentido de la vida. (Indagar sobre el sentido global que el individuo otorga a su vida y a su situación). 6. Analizar las estrategias de sentido sobre las que se cimenta la aceptación de la nueva situación del amputado. 7. Contrastar de forma crítica la idea de que la falta de valores y de una Filosofía de vida en los jóvenes les hace susceptibles de sufrir en mayor grado. 8. Profundizar en la noción de cuerpo como vehículo de las relaciones sociales

CONTEXTUALIZACIÓN Y MARCO TEÓRICO: Los presupuestos teóricos que enmarcan la investigación los hemos agrupado en las siguientes temáticas.

1. Sufrimiento ¿natural o cultural? La dimensión simbólica del padecimiento. ¿Qué significa sufrir? La primera definición que se da en el diccionario de la RAE es la de Sentir físicamente un daño, un dolor, una enfermedad o un castigo El cuerpo aparece como el principal ente que sufre lo que da buena muestra de la preeminencia del cuerpo y de los sentidos en el imaginario común. La segunda acepción lo define como Sentir un daño moral en referencia a la manera en que sufre la psique (lo que nos remite a un marco dualista y cartesiano). Posteriormente aparecen términos como: Aguantar, tolerar, soportar y Permitir, consentir. Entrevemos que la solución que ofrece el lenguaje viene de la mano de la aceptación de lo inevitable. Una de las definiciones más aceptadas en psicología es la que ofrece Cassell: Estado de severo estrés asociado con eventos amenazantes para la integridad de la persona. Aquí aparece una terminología científica para acotar el fenómeno, severo estrés. Como afirma Rosario Otegui, La dimensión simbólica del sufrir ocupa un lugar insignificante en los planteamientos de la ciencia. Desde el punto de vista biomédico el sufrimiento es un síntoma patológico, y por lo tanto susceptible de tratamiento. Desde otra perspectiva podemos mirar el sufrimiento como una construcción cultural, a pesar de ser un fenómeno inherente a la naturaleza humana. Para Freud la vida en sociedad genera el tipo de sufrimiento más incomprensible, el sufrimiento social.

2.La cultura como fuente de sufrimiento. Freud propone que al alejarse de la naturaleza el hombre sufre más. La responsabilidad de evitar el sufrimiento sería individual (aunque las causas procedan de la colectividad). Si el sufrir se expresa simbólicamente también se puede atajar con el símbolo.

3.El poder de la palabra y el uso del símbolo en la gestión del sufrimiento. Las culturas se valen de los rituales para mitigar el padecimiento. Turner nos da cuenta de Rituales de Aflicción (Turner, 1990:10), aunque el concepto que mejor se amolda a lo que queremos decir es el de Eficacia Simbólica, acuñado por Claude Levi-strauss. Existe un paralelismo de significados entre lo simbólico y lo corporal. Hay que tener en cuenta que, como afirma Arthur Kleinman, la interpretación y el uso de los significados de estar enfermo pueden contribuir a que los cuidados que se prestan sean más eficaces.

3. Padecer en la sociedad del ocio. Mercado y deseo, la frustración de buscar un sentido. Una sociedad que proyecta el valor de la individualidad en un contexto de ocio y placer asociados a la necesidad de consumir incontroladamente (lipovetski, 2000). A eso nos referimos con sociedad del ocio en la que parece que no hay cabida para pensar el sufrimiento. Nos preparan para el ocio, no para el sufrimiento. Se hace referencia desde numerosas corrientes de pensamiento a la falta de sentido como ingrediente del sufrimiento moderno. Durkheim y su concepto de anomia, Victor Frankl y la frustración del deseo de significado, Beck y la actual persecución compulsiva de la felicidad o la represión de la muerte y los duelos de Ariés. Asimismo, las crisis de sentido son para Beger & Luckmann producto del pluralismo moderno.

4. Dotar de significado al sufrimiento: el quid de la cuestión. Sobre los recursos para comprender el sufrimiento. Afirma Le Breton que actualmente existe una creciente opinión de que todo dolor es inútil y conviene desembarazarse de él sin demoras. Sin embargo Los sistemas religiosos han integrado el sufrimiento del hombre dentro de sus cosmologías y han gestionado tradicionalmente el dolor y el sufrimiento. También la filosofía se ha constituido como una fuente de sentido de la experiencia humana. Destacar la influencia en nuestro trabajo de las filosofías de Schopenhauer, Lévinas y Jaspers. Otros autores que interpretan el sinsentido del sufrimiento actual y que nos han servido de inspiración son David Morris e Iván Illich. La idea de que uno de los miedos que nos somete con más fuerza es el miedo al sufrimiento es de Bauman.

5. El sufrimiento medicalizado. Partimos de la idea de que el sufrimiento se ha medicalizado. Según Márquez y Meneu se entiende por medicalización el proceso por el cual la Medicina moderna se expande abarcando procesos que le eran ajenos El sufrimiento visto como algo patológico e innecesario, algo antinatural e incomprensible.

6. De la imperfección del cuerpo. Los estudios etnográficos en sociedades no occidentales han desvelado que la discapacidad ha promovido respuestas que van desde la interpretación de la misma como castigo divino o resultado de la brujería (Evans-Pritchard, 1997) hasta el sentido opuesto, la inclusión de los discapacitados dentro de la consideración de excepcionalidad (Eliade, 2001) o atributos de índole sobrenatural (Goffman, 2001). Otra de las interpretaciones que encontramos a nivel antropológico es la generada teniendo en cuenta el carácter liminal de los que presentan alguna insuficiencia (Turner, 1990, Douglas, 1991.) ¿Cómo se observa la imperfección en nuestro marco cultural actual? La discapacidad se presenta como noción íntimamente ligada al capitalismo. Una amputación rompe temporal o permanentemente el ciclo capitalista, la secuencia trabajo-salario-consumo: Los investigadores utilizan el concepto de ableism (Capacitismo) para referirse a la creencia de que algunas capacidades humanas son más valiosas que otras. Distinguimos en este apartado los dos modelos que se han descrito en la interpretación de la discapacidad. El modelo médico y el social y el surgimiento de nuevas terminologías como la diversidad funcional.

METODOLOGÍA: Para llevar a cabo este estudio hemos optado por la etnografía como método de investigación. Entramos en la realidad social de las personas amputadas, encontrándonos con ellas en su entorno, tal y como se espera de un estudio cualitativo con orientación constructivista e interpretativa. Hemos escogido como unidad de análisis principal a personas amputadas de miembros inferiores. Preferentemente traumáticos (por accidente de moto). Las personas amputadas poseen una serie de características que creímos pertinentes para profundizar en el estudio del fenómeno del el sufrimiento. La muestra principal la han constituido diecinueve amputados. También se han escogido otros informantes de entre las personas que rodean al amputado y de entre las que se han involucrado en la gestión de su padecimiento. En especial familiares, amigos y cuidadores Seleccionamos para entrevistar a profesionales directamente implicados en la gestión de su problema. Tres ortopedas, un fisioterapeuta y dos médicos traumatólogos. Seguimos una forma de muestreo conocida como en bola de nieve o de avalancha. Hemos recogido los datos valiéndonos de la Entrevista semiestructurada, el método biográfico y la observación participante. A la hora de analizar los datos hemos seguido el estilo etnográfico de Taylor y Bogdan que describen tres fases: Descubrimiento, Codificación y relativización.

RESULTADOS Hemos agrupado los resultados en 5 bloques a modo de secuencia para describir mejor el itinerario de sufrimiento de las personas amputadas.

En el primero aparecen contextualizados los resultados obtenidos sobre la percepción subjetiva del tiempo en torno a la amputación como punto de referencia.

En el segundo acercamos la lupa a las percepciones alrededor del hito referencial. Del accidente o a la intervención que acaban en amputación.

En el tercero exploramos los discursos en torno a los primeros momentos como amputado. Al hospital, la vuelta a casa y la importancia de la prótesis.

El cuarto bloque lo conforman los resultados sobre la experiencia de sufrimiento.

Por último describimos cómo se gestiona el sufrimiento en las amputaciones y qué peso tienen los distintos apoyos y recursos.

CONCLUSIONES 1. Se sufre de forma personal, individual. Sin embargo la realidad vista por el investigador es otra. Precisamente es necesario que el sufrimiento se comparta para que se diluya. Los apoyos personales externos se dan por supuestos. Los apoyos tecnológicos se sobreestiman. El poder de gestión de la ciencia se magnifica en un principio. Luego puede resultar decepcionante.

2. Necesitan andar para volver a ser. La prótesis es el tema central de muchos discursos. Su importancia viene de la mano de la asimilación de prótesis a pierna. Tienen atributos humanos. Son inteligentes. La tecnofilia como idea prevalece. Hemos advertido la complejidad del negocio de las prótesis. Son el caballo de batalla de asociaciones y de particulares.

3. Cuando se sufre, la película de nuestra vida va a cámara lenta. Sufrir implica la mágica detención de las agujas del reloj justo en el momento menos oportuno, justo en el momento de la angustia. La fenomenología de la percepción vital nos ofrece una vida previa sobrevalorada en aquellos que tienen reciente la amputación. El presente en los recién amputados es doloroso y es el punto de referencia. Por eso el futuro se presenta incierto.

4. Nuestra forma de sufrir viene de la mano del marco de sentido. La posibilidad de sufrir, de padecer un infortunio no se contempla. No hay una preparación para esto. Aquí aparece la idea de invulnerabilidad. El carácter imprevisto de los accidentes se une a lo anteriormente expuesto para configurar un cóctel que acrecienta los sufrimientos. Una idea estática de persona inmersa en la cultura del ocio y del trabajo, que siempre va a poder seguir sin interrupción sus rutinas contribuye a esto.

5. El papel social que se juegue influye en la manera en que se experimenta el sufrimiento. Las personas con un marcado rol han de reconfigurarse de nuevo. Sufren. Aquéllos que no se han definido demasiado todavía, gozan de las ventajas que la flexibilidad otorga y hacen de su amputación un estilo de vida. Reinician su existencia en modo amputado.

6. En la experiencia de sufrimiento tiene su impronta el carácter deseado o no de las amputaciones. Un mismo hecho puede suponer desde una liberación (en los enfermos vasculares) hasta un castigo (en los amputados traumáticos).

7. Persiste el estigma de saberse cuerpos imperfectos o deformes. La mayoría de los discursos sobre discriminación tienen como hilo conductor el miedo a que se evidencie la diferencia. En el fondo se pretende esconder la falta. Disimular la cojera. Que la prótesis parezca una pierna de carne y hueso. Cuando se trasciende la estética es cuando se festeja la diferencia y es cuando se exhibe la prótesis sin aditamentos. Cuando la falta se hace visible y forma parte de la identidad del sujeto, el sufrimiento (social) cesa.

8. Sufrir es una experiencia relativa y no por ello superflua. Quizás por ese carácter esquivo y poco cuantificable no se contemple demasiado desde los sectores que gestionan racionalmente nuestras enfermedades. El sufrimiento y su manejo se ha depositado secularmente en instituciones religiosas por ese motivo. Nos preguntamos, llegados a este punto, si no habría que mirar a las personas, más que por sus categorías de enfermedad, por sus experiencias de sufrimiento. Proponemos elevar el sufrimiento a una posición válida en los contextos sanitarios. En la gestión y el alivio del mismo estaría la clave. ¿Por qué no les preguntamos qué es lo que les hace sufrir? No nos sorprendería que la primera respuesta fuese el dolor. Pero ¿y si ya no hay dolor? ¿Y si el dolor se ha calmado? ¿Sufres? ¿Por qué?

9. La Biomedicina se queda corta en el manejo del amputado. La información suele ser precaria y los profesionales participan del estereotipo tabú de las amputaciones. La asistencia está compartimentada y estanca. La gestión médica del amputado se basa fundamentalmente en la visión dominante de su proceso como un hecho meramente bio-mecánico o biológico. Es en las ortopedias y en los gimnasios dónde se contrastan informaciones y saberes, donde se ven a otros y se ven en otros. Los momentos de hospital conforman un periodo ventana en los que no se es consciente de la situación.

10. Nuestros informantes han sabido incorporar el sentido de múltiples formas. El sufrimiento no tiene sentido salvo que uno se lo quiera dar. Si le otorga sentido, puede descubrir enseñanzas, que de otro modo nos estaban vedadas. La clave está en el sentido que cada uno le otorgue a su sufrimiento. La filosofía de vida se reconfigura. La mayoría de los informantes viven un crecimiento salvo aquellos que ven en el accidente una injusticia insoluble, una falta total de sentido. La importancia de los valores vigentes es crucial en la gestión del sufrimiento y en el sentido que se le otorga. Es un muestrario de valores a la carta, de opciones individuales, todas producto del pluralismo moderno. Por ello encontramos quienes se acogen al sentido religioso más tradicional o quienes trazan sus metas y objetivos hacia las esferas lúdicas y laborales como principales pilares del motor de sus vidas y de su actividad. La mayoría manifiestan un culto al presente y a sus propias capacidades individuales de superación.

11. Es en el sufrimiento, cuando el apoyo familiar es más relevante. En contraste con la red social de amistades que se vincula a la esfera del ocio, sobre todo en jóvenes. La familia se une ante la adversidad o se termina quebrando. En ocasiones la familia ha supuesto un verdadero motor de estigmatización.

12. No hay tendencia al asociacionismo. Se trata de vivir sin que a uno le recuerden cada cierto tiempo que pertenece a un colectivo etiquetado. Yo llevo una vida normal.